Qué son las Malformaciones?
Las malformaciones o deformidades pueden afectar la calidad de vida, en el CCEM, IAP damos esa atención médica para minimizar sus efectos
Cómo afectan las malformaciones la vida de un niño y su familia?
Las malformaciones congénitas son defectos presentes al nacimiento, que pueden afectar diversas partes del cuerpo, incluyendo el rostro, extremidades, órganos internos o sistemas completos.
Ejemplos comunes de malformaciones son: Labio y paladar hendido, microtia, hemangiomas, Espina bífida, pie equinovaro, cardiopatías congénitas, malformaciones renales, etc.
Las malformaciones provocan impacto en la familia, en su economía y vida social. Son diagnósticos inesperados que pueden causar sentimientos de shock, tristeza, ansiedad y culpa. A largo plazo, la carga emocional puede generar estrés crónico, agotamiento y hasta conflictos familiares.
La atención a un hijo con malformaciones puede modificar la estructura y roles dentro de la familia. Los padres, especialmente las madres, suelen reducir su participación laboral para asumir el cuidado. Los hermanos del niño pueden experimentar sentimientos de celos o abandono debido a la atención concentrada en el menor afectado.
Las malformaciones representan un alto impacto económico, pues frecuentemente requieren de Cirugías reconstructivas múltiples y tratamientos continuos, terapias de rehabilitación (física, ocupacional, del habla), medicamentos y dispositivos auxiliares (sillas de ruedas, audífonos, prótesis).
Los padres pueden reducir o abandonar su empleo para atender al niño y siempre surgen gastos imprevistos que generan estrés financiero, especialmente en familias de bajos recursos.
Socialmente, los niños con malformaciones visibles enfrentan rechazo social, burlas y discriminación. Los padres también enfrentan prejuicios y juicios, especialmente en comunidades con bajo nivel de educación. La sobrecarga emocional y física puede llevar a las familias a alejarse de círculos sociales. El miedo al rechazo o la falta de accesibilidad en espacios públicos contribuyen al aislamiento.
Los niños con malformaciones graves pueden enfrentar dificultades para acceder a escuelas por barreras físicas o prejuicios y esto limita su desarrollo personal y profesional en el futuro.
Las malformaciones congénitas tienen un impacto multifacético que abarca lo físico, emocional, económico y social. Abordar la problemática requiere de un enfoque integral de los gobiernos y la sociedad, como la atención médica adecuada y oportuna, programas de apoyo económico y sensibilización social para reducir el estigma.
Los padres de un niño con malformaciones de nacimiento que viven en condiciones de pobreza extrema enfrentan desafíos significativos y, a menudo, toman una combinación de acciones según sus recursos, conocimientos y acceso a apoyo comunitario o institucional. El problema principal es la falta de información y acceso a servicios de salud de alta especialidad en forma gratuita.
En general buscan ayuda en comunidades religiosas, vecinales o escolares para organizar rifas, colectas o campañas de donaciones. Con el fin de conseguir ayuda pública, el Centro de Cirugía Especial de México, IAP los apoya creando campañas de donativos, solicitando donativos empresariales, donativos personales y recientemente mecanismos de difusión vía Redes Sociales con la finalidad de lograr la corrección de sus deformidades y disminuir el grado de discapacidad.
A menudo y por lógica, le dan prioridad a la comida y refugio, postergando tratamientos o terapias que consideran menos urgentes debido a la falta de recursos.
