Calidad de vida en Parálisis Cerebral
Descubre cómo la #Cirugía Mínimo Invasiva mejora la #CalidadDeVida en niños con #ParálisisCerebral. Información basada en evidencia y soluciones reales de #PlasticidadCerebral
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Una súplica por evitar llegar a deformidades graves.
Los niños no se lo merecen.
Cirugía Mínimo Invasiva en Parálisis Cerebral
Uno de los mayores desafíos para las familias y cuidadores de niños con #ParálisisCerebral es la enorme cantidad de información contradictoria y confusa disponible. La falta de consenso entre médicos, terapistas y especialistas en #Neurorehabilitación puede generar dudas y retrasar tratamientos efectivos.
En muchos sitios de Internet se repiten informaciones erróneas, lo que perpetúa mitos y malas prácticas. Algunos ejemplos son:
- La condena injustificada del tratamiento para el Saliveo Excesivo.
- La demora en la indicación de #Cirugía hasta que las deformidades sean graves.
- Estadísticas alarmistas y sin fundamento sobre el dolor en niños con #ParálisisCerebral.
Un dato comúnmente difundido es que el 40% de los niños con Parálisis Cerebral sufre dolor crónico. Sin embargo, en el Centro de Cirugía Especial de México, IAP, hemos realizado cirugía a más de 2,000 niños de diversas partes del mundo y constatamos que la incidencia real de dolor severo es inferior al 5%. Cuando ocurre, suele estar asociado a deformidades graves con luxaciones articulares, especialmente en caderas y rodillas.
Es absurdo y una forma de negligencia, dejar a un niño contracturarse y deformarse por el miedo a una cirugía. Tampoco es bueno escuchar ni tomar en consideración la opinión en contra de cirugía de parte de un terapista, un pediatra, un neurólogo, un neurocirujano o un rehabilitador SIN experiencia en Cirugía Ortopédica y menos aún en Cirugía Mínimo Invasiva.
La Calidad de Vida en Parálisis Cerebral debe valorarse de manera más humana y menos “científica”. En el Centro de Cirugía Especial de México, IAP desarrollamos la técnica de Cirugía Mínimo Invasiva con el fin de mejorar las capacidades de los niños y disminuir el esfuerzo de los padres para el manejo diario de los niños con Parálisis Cerebral. Es imposible prevenir y menos aún, corregir las contracturas en la foto de la derecha con terapias únicas o combiadas, medicamentos o cirugía ortopédica convencional.
Por alguna razón, las asociaciones, instituciones, fundaciones y centros de rehabilitación de muchos países abordan el tema de la Parálisis Cerebral desde un punto de vista conformista, como si esta enfermedad no tuviera una opción de mejoría. Se enfocan simplemente en mejorar accesos, mejorar sus derechos, ser incluidos en la sociedad, mejorar sillas de ruedas, inventar robots que les permite el sueño de caminar normal por unos minutos, etc., cuando realmente existe la forma de disminuir su discapacidad, corregir sus contracturas, lograr sentarse, comer por sí mismos, alinear sus ojos sin cirugía, dejar el pañal, algunos caminar, otros hablar o incluso cantar, por medio de Cirugía Mínimo Invasiva.
Para el Centro de Cirugía Especial de México, IAP es más importante la calidad de vida del niño y de su familia. Si a la familia se le facilita el trato, manejo, cuidados, atención, movilidad, esfuerzos y dinero necesario para el cuidado del niño o niños con PCI, la Calidad de Vida de todos, mejora. Una de las principales metas del Centro de Cirugía Especial de México, IAP es mejorar la calidad de vida de todos los niños con discapacidad y sus familias.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1994 define la Calidad de Vida de la siguiente manera: “es la percepción individual de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistema de valores en los cuales vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones”.
Soluciones efectivas a través de la Cirugía Mínimo Invasiva
La #CirugíaMínimoInvasiva, desarrollada en el Centro de Cirugía Especial de México, ofrece una alternativa efectiva y definitiva para mejorar la #CalidadDeVida de niños con #Espasticidad, #Hemiparesia y otras afecciones asociadas. A diferencia de muchas terapias prolongadas y el uso de medicamentos con efectos secundarios, esta intervención permite resolver problemas funcionales rápidamente y con menor impacto en la vida del paciente y su familia.
Abordar y tratar a tiempo estos problemas no solo mejora la movilidad y el bienestar del niño, sino que también reduce el estrés y la carga emocional de sus cuidadores. La información precisa y basada en evidencia es clave para tomar decisiones acertadas en el manejo de la Parálisis Cerebral.
Uno de los principales problemas es la información tan confusa, tan variable, tan diferente, tan diversa, tan llena de términos médicos, tan opuesta entre profesionales médicos, terapistas y rehabilitadores.
En muchas páginas de Internet se insiste en repetir la mala información de otros sitios de Internet, tan errónea y repetitiva como son la condena al tratamiento del Saliveo Excesivo, como retrasar por ignorancia la indicación de cirugía hasta la presencia de deformidades graves y afirmar cifras o estadísticas alarmantes totalmente equivocadas.
Se insiste en repetir una frecuencia de dolor en un 40% de los casos con Parálisis Cerebral, lo cual es inexacto. En el Centro de Cirugía Especial de México, IAP hemos tratado por medio de cirugía a más de 1,200 niños con Parálisis Cerebral de diversas causas, diversos grados de afección y diversas distribuciones en el cuerpo, de diversas partes de México, de diversas clases sociales y de diversos países del mundo, la frecuencia de dolor en estos niños es de menos del 5%. Los casos con dolor se asocian únicamente a deformidades graves con luxación de articulaciones, especialmente las caderas y rodillas.
La Cirugía Mínimo Invasiva desarrollada en el Centro de Cirugía Especial de México, IAP, logra mejorar muchos de los problemas enlistados abajo, relacionados con Calidad de Vida en forma efectiva, rápida y definitiva, a diferencia de muchas terapias y medicamentos.
Si se resuelven uno o muchos de los siguientes problemas, seguramente mejorará la Calidad de Vida de los padres y de sus niños con Parálisis Cerebral.
33 Problemas que deterioran la #CalidaddeVida en la atención de un niño con Parálisis Cerebral
- Dificultades para entender a un niño con incapacidad para hablar
- Dificultad para establecer un mecanismo de comunicación con el niño en los primeros años.
- Dificultades económicas para cubrir tantos exámenes, radiografías, US, TAC, RMN, EEG, PE, etc.
- Dificultades para cubrir el costo de tantas consultas con pediatras, neurólogos, rehabilitadores, terapistas, oftalmólogos, ortopedistas, etc., SIN obtener resultados.
- Dificultad para cubrir los costos de todo tipo de terapias (logoterapia, decenas de diferentes terapias físicas, audiología, equinoterapia, delfinoterapia, aromaterapia, cámara hiperbárica, etc.)
- Dificultad para cubrir los costos de aparatos, férulas, sillas, muletas, andaderas (burritos), etc.
- Dificultad para encontrar un Centro de Rehabilitación del Gobierno
- Dificultad para encontrar un Centro de Rehabilitación privado cercano a casa
- Dificultad para cubrir el costo de las terapias en Centros de Rehabilitación
- Dificultad para transportar al niño de la casa al Centro de Rehabilitación y de regreso a casa
- Dificultad para seleccionar la terapia más adecuada (todas afirman ser las mejores)
- Dificultad para encontrar a un terapista “adecuado”
- Dificultades para evitar fracturas y lesiones producidas por Terapistas
- Dificultades económicas al restringirse a uno, el ingreso económico familiar
- Dificultades al dedicar su vida, uno de los cónyuges, al cuidado del niño con discapacidad
- Dificultades para asear, cambiar de ropa, movilizar, sentar, bañar y posicionar diariamente a un niño
- Dificultades cada vez mayores por el aumento de tamaño y peso de los niños
- Dificultades para controlar la espasticidad con riesgo de deformidades graves permanentes
- Dificultades para llevar al baño diariamente al niño, después al adolescente y finalmente al adulto.
- Dificultades de comunicación con el niño-adolescente-adulto
- Dificultades de acceso y tránsito en calles, edificios, cines, almacenes, tiendas, centros comerciales, etc
- Dificultades para seleccionar una silla de ruedas apropiada
- Dificultades para comunicarse con el niño, inicialmente los padres, después maestros, familiares, sociedad.
- Dificultades para alimentar a las personas con Parálisis Cerebral
- Dificultades con el manejo de sondas, gastrostomías, válvulas, etc.
- Dificultades económicas para adquirir los medicamentos para espasticidad, convulsiones, etc.
- Dificultades de disponibilidad de medicamentos en farmacias y droguerías
- Dificultades para recibir estos medicamentos de manera constante por el gobierno
- Dificultades conforme el niño crece en movilizarlo de la cama a la silla y de su silla a la cama
- Dificultades para encontrar una escuela incluyente de niños con discapacidad
- Dificultad para encontrar una escuela incluyente cerca de casa
- Dificultades para cubrir el costo de una escuela privada incluyente
- Dificultades capaces de quitar el sueño a cualquier padre de un niño con PC: quién se hará cargo cuando yo falte?
La Cirugía Mínimo Invasiva ofrece una solución efectiva y definitiva para mejorar la calidad de vida de niños con Parálisis Cerebral, reduciendo el esfuerzo de sus cuidadores.
La desinformación y la falta de consenso médico retrasan tratamientos efectivos, perpetuando el sufrimiento innecesario de muchos niños.
Es un error esperar a que las deformidades sean graves para considerar la cirugía, ya que esto empeora la movilidad y el bienestar del niño.
